НАШИ ДЕТИ — НЕ ИНДИГО
«Людей под копирку не делают, мы все разные. Так же, как и дети-аутисты. У них могут быть схожие проявления, но всё равно у каждого они свои. Кто-то когда-то очень правильно сказал: «Если вы знаете ребёнка с аутизмом, вы знаете только одного ребёнка с аутизмом».
С этих слов у нас начался разговор с удивительной мамой. Яна Бяхова – медик, практический психолог и преподаватель английского языка из Пятигорска. У неё прекрасная 15-летняя дочь. У девочки аутизм. При этом все заложенные таланты мама смогла в ней развить сполна: Маша отлично рисует и поёт.
ОГРОМНЫЙ ПЛАСТ
Яна Владимировна сразу пресекла разговор о тенденции, которая, по её словам, не устраивает её ни как специалиста, ни как маму: «К аутизму относятся невежественно, в том числе публика. Аутистов называют то детьми индиго, то непонятыми детьми, «людьми дождя» Создают миф, что дети с аутизмом – непризнанные гении. На самом деле расстройство аутистического спектра – это такой огромный пласт, который, с моей точки зрения, малограмотно освещают»
Хотя есть в России авторы, положившие на это фактически судьбу всей семьи. Это такие преданные своим детям мамы, как Катя Мень, Яна Золотовицкая. Они сделали многое, чтобы об аутизме в Росси и вообще начали говорить, чтобы была создана рабочая модель инклюзии. И благодаря им появился такой метод коррекции поведения аутистов и нежелательных его проявлений, как прикладной поведенческий анализ.
Изучая заболевание, с которым пришлось столкнуться в своей семье, Яна Бяхова перечитала десятки книг и поделилась с «СГВ» своими выводами: «Многое переломилось в 9 0-е г оды, когда у нас всё было «до основания, а затем» Старую психологическую школ у «убили», стало непонятно, кто этим будет заниматься, откуда будет поступать финансирование. В советское время учёные могли заявить тему, работать над ней и внедрять какие-то экспериментальные методики. Аутизмом занимались, только тогда ему уделяли недостаточно внимания, он не выделялся в отдельную нозологическую единицу. В советской классической психиатрии он считался мало подверженным коррекции»
В ПОИСКАХ ПОМОЩИ
С какими же проблемами сталкиваются родители аутистов сейчас? Как говорит Яна Бяхова, это больной, непростой и всеобъемлющий вопрос. Родителю, кроме как из Интернета, почерпнуть информацию по большому счёту негде.
«Сегодня необходима очень мощная помощь родителям. Когда семья сталкивается с диагнозами «расстройство аутистического спектра», «ранний детский аутизм», ее члены не знают, куда бежать, что делать, не знают о том, какие перспективы адаптации есть у ребёнка, – рассказывает психолог. – У нас может стоять диагноз «аутизм», но после 18 лет он волшебным образом, автоматом превращается в шизофрению. Такого быть не должно, это разные нозологические единицы. Родитель оказывается без поддержки и начинает метаться. Полагаю, что информация, куда обратиться, должна исходить от органа, которым ставится диагноз. Где бы родным сказа ли: «Конец света не наступил, но, да, предстоит огромная работа, непочатый край»
Яна Бяхова среди проблем отмечает ещё две. Это низкая осведомлённость педагогического персонала в детских дошкольных учреждениях относительно детей-аутистов. «И, хотя статистики никто не ведёт, из моего опыта знаю: из семей уходят мужчины, матери остаются одни. И живут по принципу: «Я и лошадь, я и бык, я и баба, и мужик. Сам играю и пою, и билеты продаю», – делится женщина. – Простого ребёнка поди-ка подними одинокой матери, не то что особого. К сожалению, не во всех городах есть организации, где родителей учат правильно общаться со своими детьми, у которых аутизм, и дают им конкретные рецепты»
В 2014 году в Ставропольской краевой клинической психбольнице №1 открыли «Школу аутизма» для родителей детей, страдающих аутистическими расстройствами. Ее цель – как раз просвещение и улучшение понимания родителями особенностей проявлений аутизма, налаживание коммуникации с ребенком и развитие способности справляться с трудностями в его поведении, а также снижение родительского стресса. В школе консультируют врач-психиатр, медицинский психолог, логопед, специалист по соцработе. Записаться на консультацию можно, позвонив по телефону: +7 (8652) 99-17-83, и на сайте учреждения: www.stavpb.ru.
Подготовила Ольга БОГАТЕЕВА
Фото www.huffingtonpost.ca
